O zamanlar tutunmadan basamakları çıkabiliyordum. Üniversite sınavına hazırlanacağım seneydi

1 ay çok büyük bir motivasyon olmuştu benim için Eski günlerin fotoğraflarına bakınca tepkim şu oluyor genelde "aaa bunu yapabiliyordum". Hareketi hatırlayıp da yapamamak inanılmaz garip bir şey. Yıllar içinde neler kaybettiğini görmek de oldukça acı bir şey.. En acısı da eğer ilacımı alamazsam bugünün fotoğraflarına bakıp "Ben yürüyebiliyordum" diyeceğim ve bunu derken bir ilaç olmasına rağmen ulasamadigim için bunu kaybetmiş olduğumu biliyor olacağım. İlaç evet..2016 sonunda SMA ilacı FDA tarafından onaylandı,pek çok ülkeden hastalar ilacı kullanıp iyileşmeleri görmeye başladı. 

Peki ülkemizdeki SMA hastaları ne durumda? SMA Tip1 hastaları için 2017 yazından beri ilaç geri ödeme kapsamında ama SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için değil. Oysaki bu ilaç her tip ve yaştaki hasta için onaylandı.

12 Kasım 2018de Sağlık Bakanlığı tarafından açıklama yapıldı, sürecin başladığı söylendi ama işte bugün 4 Ocak 2019 hala ilaç yok. Hastalık beklemiyor..

✔En büyük umudum o merdivenleri tekrar çıkmak, yürümeyi kaybetmemek, tüm SMA hastalarının ilacına kavuşması. Ben mücadeleye umutla ve inançla devam edeceğim çünkü böyle öğretti annem @ayca_burak_annesi Annemin bizim için neler yapabileceğini gördüm, o çok güçlü bir kadın ve iyi ki onun kızıyım. Cumhurbaşkanıyla, her partiden isimlerle görüştü ve ben eminim annem olduğu sürece o ilaç buraya gelecek! Çok güzel günlerimiz olacak

Hep dediğim gibi bir şeyleri değiştirmek için önce farkında olmak gerekiyor. O yüzden sizden ricam durumdan haberi olmayan arkadaşlarınızı haberdar eder misiniz? Bir zincir şeklinde bu farkındalığı büyüyebiliriz. "Lütfen oku ve sen de bir arkadaşını etiketle" şeklinde yorum yazarsanız çok kişiye ulaşabiliriz. İlle ünlü birinin paylaşması gerekmiyor eğer zincir oluşturursak herkes farkına varır.  

Sevgili konuyu hiç bilmeyen kişi, lütfen paylaşımlarımızı oku, annemin Instagram hesabından (@ayca_burak_annesi) çıkan haberleri incele, farkına var ve farkındalığı artır. Hikayende de paylaşabilirsin, repost da yapabilirsinHep beraber başarabiliriz, yeter ki pes etmeyelim ve umudumuz hep olsun